Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il Palazzo di Città di Andria è illuminato con i colori blu, viola e verde che richiamano questa ricorrenza.
Un modo per manifestare sensibilità e vicinanza a tutti coloro che affrontano queste difficoltà ed in città sono tanti. Tra di loro bambini, adolescenti, giovani che hanno affrontato la vita in salita fin da subito.
Come Noemi, 12 anni: dall’età di 14 mesi ha avuto problemi seri di salute ma solo ad 8 anni quella malattia ha avuto finalmente un nome. In mezzo, solo tanta paura, sconforto, mille domande e mai nessuna risposta.
Dal ricevimento della diagnosi hanno potuto in qualche modo affrontare quel mostro che si annida dentro di lei e si è sottoposta ad una terapia sperimentale. Ma i giorni bui e difficili ci sono. E la famiglia c’è sempre e la sostiene, condivide con lei tutto il peso di questa malattia genetica rara che le sue piccole spalle non riescono a reggere.
Nonostante tutto, Noemi vive sempre col sorriso e non perde mai la speranza: è lei che dà fiducia nei giorni più tristi a chi le sta intorno. E’ gioiosa e vitale come una bambina di quell’età dev’essere, curiosa, studiosa e volenterosa. Ma è soprattutto forte.
Voleva conoscere la sindaca e così è stato appena ne ha avuto la possibilità fisica.
E’ stata proprio Noemi a chiedere che Palazzo di Città si illuminasse in questo giorno perché tutti sappiano e si informino sulle malattie rare, davvero poco conosciute se non da chi vive questo dramma.
Così come lei ha chiesto che il gadget pensato personalmente per la Giornata, realizzato a spese della sua famiglia, giungesse sui banchi di tutti i consiglieri comunali, assieme al messaggio scritto di suo pugno. Noemi, infatti, affida alla scrittura il racconto della sua vita, la penna è una sua grande amica.
«Noemi anche quest’anno ha voluto condividere un pensiero – afferma la sindaca – per descrivere che cosa significhi convivere con una malattia rara, rispetto alla quale tantissime volte si brancola nel buio, proprio dal punto di vista medico. A tutta la comunità Noemi dedica questo messaggio e su questa storia proveremo a creare qualcosa di utile anche a tanti altri nelle sue particolarissime condizioni».
«Vivere con una malattia rara significa superare degli ostacoli e dei momenti bui della vita – dice Noemi mostrando un sorriso incredibile – Però con le persone che ci vogliono bene, con la famiglia, con gli amici e con il personale medico riesco proprio a oltrepassarli. La Forza e la Speranza sono due parole che mi accompagnano ed in cui credo molto: bisogna sempre vedere una luce, anche nei momenti più difficili. Ringrazio tutto il Consiglio Comunale per questa attenzione e condivisione».
Trasporto e sensibilità ha manifestato immediatamente l’assise comunale che poi, in maniera estemporanea, ha avuto la possibilità di conoscere e accogliere direttamente la piccola
Noemi in aula. «Grazie al Consiglio Comunale per questa attenzione – ha dichiarato il Presidente Giovanni Vurchio – che continuerà con l’impegno della comunità politica cittadina affinché la Regione Puglia ponga particolare attenzione alle malattie rare che sono tantissime e che devono essere gestite anche con uno sguardo alle famiglie che vivono un percorso difficile come questo».
“Non sono rara, sono un mondo,
un frammento di cielo profondo.
Ogni battito è una sfida, ogni respiro un trionfo,
e ogni passo avanti un sogno che incontro.
Il mio corpo si piega, ma non si spezza,
tra ombre di lotta e una luce che mi abbaglia.
Cerco in me una forza che danza,
mentre voi siete il mio eco, la mia speranza.
Quando il puzzle perde un pezzo,
lo cerchiamo insieme, senza disprezzo.
Non sono sola, sono parte di un tutto,
in un abbraccio infinito, mai distrutto.
Non sono rara, sono vita che brilla,
unica, preziosa, un’anima tranquilla.
Uniamo le forze, uniamo il domani,
stringiamo forte la speranza tra le mani”.
Noemi Lullo
In occasione di questa giornata, anche la facciata del Palazzo delle Arti “Beltrani” a Trani, sarà illuminata con i colori simboli del Rare Disease Day (verde, fucsia e celeste).
Sarà un gesto di testimonianza attraverso un atto semplice, ma profondamente simbolico della vicinanza a coloro i quali combattono la propria battaglia contro una malattia rara, affinché le persone RARE … non si sentano anche persone SOLE.
