Dalla volontà di rispondere concretamente ai bisogni dei pazienti con mieloma nasce la campagna “Il Mieloma Multiplo E TU”, realizzata da GSK e patrocinato dall’Associazione pazienti AIL e da CittadinanzAttiva.
Fanno parte del team: Carlotta Gergati, Brand Manager Hematology, Gino Tomasini, Communication Manager, Chiara Crescini, digital & social media manager e Caterina Latronico, Government Affairs & Patient Advocacy Manager.
Abbiamo approfondito l’argomento con Marica Montanaro, Launch Lead BCMA and Pipeline.
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Partirei dal problema. Il mieloma multiplo è la seconda neoplasia maligna del sangue, con 5.700 nuovi casi in Italia solo nel 2020, con una stima che vede un ulteriore aumento delle diagnosi nel mondo di circa il 42% nei prossimi 10 anni. La diagnosi di una patologia oncologica sconvolge la vita dei malati e dei loro famigliari. A scandire la quotidianità, a misurare il tempo, sono le terapie, i controlli e la ricerca di informazioni.
“Il Mieloma Multiplo E TU”, patrocinato dall’Associazione pazienti AIL e da CittadinanzAttiva, nasce da questa esigenza: dalla volontà di rispondere concretamente ai bisogni dei pazienti con mieloma, soprattutto di quelli con malattia avanzata; dal loro ascolto attivo, dall’analisi di quanto restava poco affrontato e dibattuto dalle campagne di sensibilizzazione già in corso; dall’esigenza di riportare l’attenzione sul paziente più fragile e con meno speranza, data la minore aspettativa di vita; infine, dalla volontà di dare risposte e consigli utili a chi affronta un percorso difficile.
La Community de “Il Mieloma Multiplo E TU” è diventata un punto di riferimento ed è inoltre la fonte di ispirazione di questo progetto: uno stimolo continuo per aggiornarsi per rispondere a nuovi bisogni e nuove esigenze.
A chi si rivolge il vostro progetto?
“Il Mieloma Multiplo E TU” si rivolge principalmente a pazienti affetti da mieloma multiplo con malattia avanzata e ai loro caregiver. La campagna è realizzata con il patrocinio di AIL e CittadinanzAttiva.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Si tratta di una campagna multicanale e multitarget di informazione e di servizi. Si compone di un sito web, ilmielomamultiploetu.it, e dalla relativa pagina Facebook, nati con lo scopo di veicolare informazioni medico scientifiche attendibili e rendere disponibili servizi innovativi alla Community di pazienti e caregiver a cui accennavo prima.
I principali servizi dedicati al paziente sono:
- La parola dell’Esperto: Videopillole e articoli di esperti in materia onco-ematologica o di argomenti la cui natura è correlata alla patologia (nutrizione, psicologia, etc);
- I diritti del paziente onco-ematologico, filo diretto con l’avvocato: i pazienti e i caregiver possono trovare informazioni e aggiornamenti legali, utili per affrontare le questioni che possono riguardare chi si confronta ogni giorno con il mieloma multiplo e con la sua cronicità;
- Raccontaci la tua storia: ogni storia, ogni percorso di malattia e cura, ogni esperienza e ogni emozione conta. Dietro le “fredde” parole della scienza e delle cartelle cliniche cerchiamo il lato umano: in questa sezione di medicina narrativa vogliamo raccontare storie di persone reali, che affrontano la malattia a testa alta;
- Convivere con la malattia: star bene non significa solo seguire le terapie e non mancare ai controlli periodici: vuol dire volersi bene, prendersi cura di sé, trovare un equilibrio fisico e psicologico. In questa sezione pubblichiamo consigli, suggerimenti e tante idee per farlo;
- MMTalk: dirette Facebook con esperti di settore (argomenti trasversali di vita quotidiana: alimentazione, movimento, cura di sé, i viaggi), più appuntamenti organizzati per essere sempre più vicini a pazienti e caregivers, aiutandoli ad affrontare le difficoltà di tutti i giorni;
- Al cinema per imparare e comprendere: Web serie che racconta in 9 puntate da due minuti la storia di tre pazienti in diversi stadi di malattia, narrata attraverso la voce dei protagonisti, dei medici e dei famigliari
Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati finora raggiunti sono per noi motivo di grande orgoglio poiché confermano il raggiungimento del nostro obiettivo, che è accomodarci sul divano con il paziente e fare qualcosa per lui. In meno di un anno abbiamo ottenuto: una fanbase di oltre 9.000 followers, più di 9 Mln di impressions sulla pagina Facebook, engagement rate sulla pagina Facebook molto alto (>21.000 Like), più di 74.000 visite al sito web, più di 300 download al mese dei materiali informativi presenti sul sito web e >200 followers collegati al primo MMTalk su Facebook dal titolo “La corretta alimentazione”
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Parlare di tumori non è semplice, sopratutto di quelli considerati ‘cronici’ come appunto il mieloma. Credo nell’importanza di affrontare una patologia come questa in maniera preparata, con la giusta energia mentale e con la serenità di avere il supporto più corretto. C’è bisogno di aumentare l’ascolto, di fare le domande giuste e di fornire risposte corrette. La rete mette oggi a disposizione un’informazione incontrollata che può talvolta essere pericolosa ove non veicolata nella maniera e al momento giusto. Credo nella sinergia e nella partnership pubblico-privato: avere un appoggio istituzionale sarebbe di grande aiuto per dare ancora più valore ai contenuti di questo, come di altri, progetti ambiziosi a cui stiamo lavorando.
Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Lo scenario della Patient Advocacy vedrà sempre di più i pazienti protagonisti del loro futuro imprimendo una concreta svolta nella gestione del mieloma multiplo e nella loro presa in carico. Le strategie di advocacy dovranno mirare a soluzioni che renderanno sempre più tempestiva la corretta identificazione della malattia, il più rapido accesso alle cure appropriate con l’obiettivo di ridurre i ritardi determinati da disfunzioni organizzative di ogni genere, che vanno a minare una più efficace aderenza alla terapia. Le Istituzioni afferenti al SSN, i professionisti sanitari e socio sanitari dovranno favorire una maggiore circolarità delle informazioni al fine di favorire l’accesso ai programmi di prevenzione attraverso azioni concrete e, al contempo, organizzare percorsi accessibili, uniformi e tempestivi in tutto il territorio nazionale.
