San Ferdinando – Spettacolo di beneficenza per ricerca cura sindrome di Kabuki

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“Insieme per l’Aisk”: al via la seconda edizione dello spettacolo di beneficenza dedicato alla ricerca per la cura della sindrome di Kabuki; si terrà domenica 18 marzo alle 19.30 all’Auditorium di San Ferdinando di Puglia.
Musica e danza per la seconda edizione dello spettacolo di beneficenza “Insieme per l’Aisk” dedicato alla ricerca per la cura della sindrome di Kabuki, una malattia genetica rara che colpisce un bambino su diecimila.
La manifestazione, patrocinata dal Comune di San Ferdinando, si terrà domenica 18 marzo alle 19.30 all’Auditorium di San Ferdinando. Interverranno, tra gli altri, Sandro Gori, presidente dell’Associazione italiana sindrome Kabuki, e Giuseppe Merla, ricercatore dell’ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo che da anni dedica la vita allo studio delle malattie genetiche rare.

“Anche quest’anno – spiega Elena Ferrante, mamma del piccolo Gabriele affetto dalla rara malattia – ci siamo adoperati insieme con le associazioni “Momenti Musicali” e “Invito alla Danza” per questo spettacolo. L’obiettivo, al di là della raccolta fondi che è molto importante affinché possa essere individuata una cura specifica, è quello di far conoscere sempre a più persone questa rara sindrome scoperta solo di recente; vuol essere quindi il punto di partenza di una vera e propria campagna di sensibilizzazione su questo tema”.