Andria – IX Giornata delle Malattie Rare: “La voce del paziente”

Attualità

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L’associazione AIMNR-Puglia da diverso tempo, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, che quest’anno ha come giornata culmine il 29 febbraio 2016,  si è sempre impegnata ad organizzare ogni anno nei  comuni della provincia BT eventi, iniziative  e manifestazioni , con la collaborazione delle associazioni aderenti, enti istituzionali ed enti comunali,  a favore dei malati rare.

La giornata mondiale delle malattie rare è stata ideata e coordinata da EURORDIS (Organismo europeo malattie rare) ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali (UNIAMO)  e coadiuvata  nel territorio dall’ associazione AIMNR-PUGLIA,   ha lo scopo  di   sensibilizzare l’opinione pubblica e di  coinvolgere gli Enti Sanitari e Sociali su questa tematica.

Si è giunti alla IX edizione della Giornata Mondiale Malattie Rare e la città di Andria, come sempre sensibile alle problematiche sociali, si unisce alle iniziative di informazione e formazione, con la stretta collaborazione dell’Associazione  FIDAPA – BPW ITALY sez. di Andria e con la partecipazione delle  associazioni  aderenti.

Gli eventi programmati sono previsti  per la giornata del 21 febbraio 2016  in Viale Crispi imbocco Corso Cavour dove dalle ore 9:00 alle ore 13:00 saranno allestiti stand per divulgare materiale informativo, estendere le conoscenze,  attivare  promozioni culturali, con la presenza di operatori e volontari.

Sabato 27 febbraio 2016 alle ore 16:00, presso la Sala Consiliare del Palazzo di Città – Andria (BT),  si svolgerà un convegno di grande interesse dove esperti si confronteranno su: “LE MALATTIE RARE E LA VOCE DEL PAZIENTE: PRESA IN CARICO E GESTIONE DELLE PERSONE  PER RENDERE MENO RARA LA LORO VITA”  promosso dall’Associazione AIMNR-PUGLIA in collaborazione con la FIDAPA di Andria e con le  associazioni sensibili alla problematica in oggetto, occasione che si presterà anche  alla presentazione di una raccolta di lettere e racconti di andriesi che si narrano nella gioia e nel dolore: “Volti e risvolti della famiglia” un iniziativa realizzata dalla coesione tra Professionisti quali Avvocato Paola Albo, Dott.ssa Erika Diomede; Personal Trainer Vito Spina; Dott. Fabio Massimo Sellitri  – che hanno affiancato Don Giuseppe Capuzzolo –  Direttore dell’Ufficio per la Pastorale della Famiglia – Diocesi di Andria.

Lo scopo del convegno  non è soltanto quello di informare ed estendere le conoscenze, ma è soprattutto quello di  creare una rete di collegamento e di interazione  tra  i pazienti , le loro famiglie, i medici, le istituzioni,  e le strutture sanitarie più vicine territorialmente alle persone che affrontano quotidianamente e nella solitudine  il dramma della malattia.